jueves, 22 de diciembre de 2011

Las reivindicaciones del Foro Español de los Pacientes. Muy interesante, tanto por lo que se dice (que nos parece justo y necesario) como por lo que no se dice:


1.- Que las Autoridades Sanitarias indiquen a la población y a las asociaciones de pacientes de una forma clara y accesible cuáles son las competencias del ministerio de Sanidad y Consumo y cuáles son las competencias de las Comunidades Autónomas, y que éstas se orienten a la mejora de la equidad y la calidad de la atención sanitaria.
 2.- Que todas las leyes promulgadas en los ámbitos europeo, español y autonómico incluyan un calendario de ejecución y unos criterios y plazos de evaluación que garanticen una correcta implantación de las mismas en beneficio de todos los ciudadanos.
 3.- Que el Senado Español se convierta en el foro de discusión de los temas sanitarios
 4.- Que los parlamentos Español y Autonómicos tengan una comisión específica de sanidad en la que los representantes de las asociaciones de pacientes puedan expresar periódicamente sus opiniones y realizar sus valoraciones sobre los diferentes temas que les afectan.
 5.- Que las Consejerías y Departamentos de Salud de las Comunidades Autónomas tengan un Consejo Social formado por representantes de las asociaciones de pacientes.
6.- Que los Parlamentos de las Comunidades Autónomas nombren un Defensor del Paciente y lo doten de los recursos necesarios para ejercer sus funciones..
7.- Que se implante una historia clínica electrónica universal incorporada en la tarjeta sanitaria para todos los usuarios del Sistema Nacional de Salud.
8.- Que los representantes de los pacientes participen en los órganos de gobierno de las instituciones y centros sanitarios.
9.- Que los representantes de los pacientes participen en la elaboración de los Planes de Salud de las Comunidades Autónomas y en los Planes Nacionales de enfermedades promovidos por el Ministerio de Sanidad y Consumo.
10.- Que el Instituto de Salud Carlos III y los diferentes centros de investigación dediquen una partida presupuestaria a programas específicos de investigación que respondan a necesidades identificadas por las asociaciones de pacientes.
11.- Que se promueva una política de investigación que favorezca el desarrollo de fármacos en la fase I y II en España para mermitir el acceso temprano a nuevos tratamientos, así como un mejor acceso a las tecnologías de diagnóstico por la imagen que eviten demoras en la detección y el tratamiento.
12.- Que se dote a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios de un presupuesto específico para mejorar la calidad de la información disponible sobre fármacos.
13.- Que se promuevan estrategias que garanticen una mejor coordinación entre la atención hospitalaria, primaria y socio-sanitaria mediante la existencia de una historia clínica compartida, la potenciación de las funciones del médico de atención primaria y la identificación de un profesional de la medicina como responsable del paciente en el hospital
14.- Que se garanticen los derechos de confidencialidad y privacidad, así como que se revisen, desde una perpectiva ética, las condiciones de aplicación de los formularios de consentimiento informado y la calidad de la información recibida por los pacientes.
15.- Que se promueva un cumplimiento adecuado con la terapia y una mejor adherencia a los tratamientos por parte de los pacientes afectados por enfermedades crónicas mediante la identificación de un profesional de enfermería como responsable del control, seguimiento y educación del paciente en la atención primaria.
16.- Que los pacientes participen en la determinación y evaluación de los indicadores que miden la calidad de la atención sanitaria que reciben.
17.- Que las facultades de medicina diseñen unos planes de estudio más orientados a responder a las necesidades de los pacientes y de la sociedad actual que incluyan asigntaruas de ética, política sanitaria, profesionalismo y comunicación médico – paciente, así como que incorporen la perspectiva del paciente en la enseñanza en las aulas.
18.- Que los servicios de atención al usuario de las instituciones sanitarias tengan un responsable de la gestión de las listas de espera diagnóstica y terapéutica
19.- Que los colegios profesionales tengan una sección o vocalía dedicada a los pacientes e incorporen en los equipos de gobierno y en las comisiones deontológicas a profesionales enfermos.
20.- Que los medios de comunicación evalúen y contrasten la calidad de la información que proporcionan a la población, con el objeto de evitar la difusión de falsas expectativas con respecto a los avances científicos y la existencia de alarmas sociales innecesarias.

domingo, 11 de diciembre de 2011

Síndrome Up: el poder de una sonrisa

José es electricista. La crisis económica le ha llegado con su peor mensaje: acaba de perder su empleo.

José es el padre de María. María dejó de caminar y perdió el habla cuando tenía tan solo 18 meses. La causa: el Síndrome de Rett, una extraña enfermedad congénita que afecta al sistema neurológico y que tienen una de cada 10.000 personas. Como consecuencia de la enfermedad, María no puede mover gran parte de su cuerpo y sufre frecuentes episodios de apneas y crisis epilépticas.

José es un apasionado del deporte. Le gusta correr. Pero no sale a correr solo: lo hace acompañado de María. Es su motivación. Descubrió que su hija disfrutaba especialmente cuando su carro se deslizaba empujado por él. Juntos, a la carrera, recorren caminos compartidos en los que encuentran la sonrisa.
“María se entera de muchas más cosas de las que piensan los doctores. Es otra niña mientras corremos. Lo percibo y es lo único que me importa: hacerla feliz”.

Cuando fue capaz de correr durante tres horas seguidas, José se apuntó con su hija a su primer Maratón. Desde entonces no han dejado de preparar y participar en otras carreras.
No conozco a José ni a María, pero casi puedo ver esas sonrisas cruzadas entre ellos. Sonrisas de padre e hija. Puedo intuir el esfuerzo y la lucha en común, y también la ilusión y la felicidad compartidas.